Lyme Santé Vérité

Site d'information sur la maladie de Lyme dans sa forme chronique (borréliose et co-infections)

Ce site a pour but de donner l'information nécessaire pour que des personnes souffrant, parfois sans le savoir, de cette maladie infectieuse dans sa forme chronique, puissent enfin obtenir un diagnostic, comprendre le mal qui les afflige et se soigner.

 

 

En le lisant, vous comprendrez qu'un ensemble de symptômes et troubles disparates en apparence peuvent mener à une cause qui doit impérativement être identifiée et traitée pour un retour à la santé. De même vous découvrirez que certains diagnostics (arthrite, fibromyalgie, fatigue chronique, sclérose en plaque, Parkinson, troubles psychiques, …) peuvent cacher, dans certains cas, une maladie identifiable et qui peut être soignée.

 

Quel espoir nouveau !

 

Il faut savoir que la maladie de Lyme dans sa forme chronique, ainsi que le syndrome post-infectieux, souffre d'un déni affligeant dans les milieux médicaux et les milieux chargés de la santé publique. En raison de ce déni, la maladie de Lyme dans sa forme chronique est encore très mal identifiée, mal diagnostiquée et très mal soignée.

 

Les récentes avancées (nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé de juin 2018) sont timides, et pour le moment inappliquées. Voir la page Presse - Politique pour plus d'information.


Pour une personne qui souffre depuis des années, le diagnostic aussi troublant puisse-t-il être est un soulagement car il ouvre la voie pour des soins adaptés, ciblant la cause du mal et toutes ses conséquences. Très souvent les personnes en souffrance vont de médecins en thérapeutes depuis des années, à la recherche du mal qui les ronge et détruit peu à peu leur vie. Sans parler de celles qui se retrouvent invalides, ou traitées en psychiatrie et assommées de médicaments, et des enfants classés "autistes" alors qu'ils souffrent en fait d'une infection qui touche le cerveau.

 

Si vous avez déjà reçu le diagnostic de la borréliose de Lyme chronique, ce site vous permettra de mieux comprendre la maladie, ce qu'il se passe dans votre corps, et vous aidera à comprendre comment se soigner. Vous pourrez aussi faire lire ce site à votre entourage pour les aider à mieux vous comprendre.

 

Si vous n'êtes pas vous-même atteint, il est probable qu'après avoir parcouru le site vous pensiez à une ou plusieurs personnes de votre entourage qui pourraient être concernées. Vous pourrez ainsi relayer l'information.  

 

Il est en effet important d'être attentifs aux personnes qui nous entourent qui semblent accumuler les soucis de santé inexpliqués. Pour plus de précisions sur les symptômes, cliquer ici. La maladie de Lyme apporte beaucoup de confusion et de fatigue mentale, ainsi la personne souffrante peut avoir du mal à "percuter", ou encore être effrayée. Prendre le temps d'informer et expliquer, se mettre à l'écoute, soutenir les personnes pour effectuer les démarches de soin, voilà une occasion d'agir avec cœur ce dont tout le monde a bien besoin.

 

"Lyme Santé Vérité" a été créé pour :

 

  • Informer et soutenir les malades
  • Informer les familles et amis qui ont parfois du mal à croire à la réalité de cette infection (puisque non reconnue dans sa forme chronique par les autorités de santé et par la plupart des médecins)
  • Informer la population à propos de ce risque sanitaire et de l'épidémie galopante.

Rappelons ici que le Pr Christian Perronne (chef du service des maladies infectieuses à Garches) demande depuis plusieurs années que la maladie de Lyme chronique soit reconnue et étudiée. Voir ci-dessous : le documentaire "Lyme la grande imitatrice" et les différentes émissions télé et radios.

Voir la page "Les spécialistes".

Vous pouvez  soutenir ce site en faisant un DON :

 

 PARTICIPER ACTIVEMENT À LA LEVÉE DU DÉNI DE CETTE MALADIE EN FRANCE

 

  • SIGNER LES PÉTITIONS diffusées sur le net
  • ADHÉRER AUX ASSOCIATIONS :  voir plus bas
  • Participer aux différentes actions en justice mises en place par les associations
  • Écrire aux députés et sénateurs de votre région
  • Écrire à ceux qui se sont déjà exprimés  sur le sujet (cliquer puis descendre dans la page)
  • Fond de dotation destiné au financement de la recherche sur la maladie de Lyme : IFL - "I for Lyme"
  


Ce site est un site personnel indépendant et n'engage que son auteur


Il a été réalisé par une personne atteinte de la maladie de Lyme depuis de nombreuses années sans le savoir, avec tout ce que cela implique de souffrance et de désarroi.


Après un parcours de plusieurs années, de médecin en médecin, j'ai obtenu des informations grâce à une amie atteinte elle-même de cette maladie. J'ai pu trouver des personnes compétentes, obtenir le diagnostic (fin août 2011) et entamer le long chemin pour me soigner. Devant la complexité de la maladie et des traitements, et le manque d'information en France, j'ai de suite décidé d'aider les autres personnes en créant ce site à partir des informations trouvées sur les sites américains. Il s'est construit au fil de mes propres recherches, découvertes et expériences, de l'évolution de l'information disponible en France, et de l'expérience partagée des autres malades.


Important : Les informations transmises ici évoluent au fil des découvertes. Les chercheurs sont loin d'avoir tout compris de cette maladie complexe et les vérités d'aujourd'hui changeront peut-être demain à la lumière de nouvelles découvertes. Les co-infections ainsi que les phénomènes toxique et inflammatoire des stades tardifs de la borréliose doivent encore être investigués.

 

Associations, sites, blogs, forums


ASSOCIATIONS :


LYME SANS FRONTIERES   -   FRANCE LYME   -    LE DROIT DE GUÉRIR   -   LYM'P.A.C.T  -  LE RELAI DE LYME

LYME ENFANT 

Fédération Française des maladies vectorielles à tiques - FFMVT 


LIGUE SUISSE des personnes atteintes de maladies à tiques  


L’ASSOCIATION LUXEMBOURGEOISE BORRELIOSE DE LYME   


SITES D'INFORMATION :


RESEAU BORRELIOSE   -   SOS LYME   -    TIQUATAC    -     ZOONOSE  

Une page très intéressante sur Lyme (avec liens, audios, ...)

MALADIE-LYME-TRAITEMENTS   un site très fourni

LYME INFO     plus d'articles si vous cliquez sur "anglais" tout en haut à gauche

 

FORUMS - GROUPES D'ÉCHANGE - BLOGS - Réseaux sociaux : voici quelques liens


 FORUM FRANCE LYME : forum d'échange sur la maladie de Lyme

FORUM MELODIE (intoxication aux métaux lourds et pathologies associées, Lyme, etc)   

BLOG SUR LA MALADIE DE LYME avec des milliers d'articles (Blog d'Annie - Référente France Lyme Bourgogne)

>> son témoignage sur maverite.com - article journal régional

BLOG "Maladie de Lyme ou le parcours du combattant"

BLOG "Lyme Témoignage"  

CHRONIMED   vous trouverez plusieurs articles sur la maladie de Lyme, et divers articles intéressants

Communautés Facebook : de nouvelles pages se créent régulièrement, chercher "lyme" sur Facebook. Voici des exemples :

    French Net Lyme Team                       S'informer sur la maladie de Lyme          Belgium Lyme

    Maladie de Lyme Actualités                Lyme grossesse et allaitement


USA : il y a de très nombreux sites, forums, articles, etc... Voici quelques liens :

Lyme-symptoms  -   Better Health Guy  -    Beating Lyme disease  -   Neuro-Lyme  -    Ladder Bridges   -   Karen J.Rose      

The tick slayer  -   Lyme Disease.org    -     Lymenet.org   -    Lyme Disease Research Database  

Canada : CanLyme  -   Dr Rebecca Risk

Actualités


Le suivi des articles de presse et Internet, des actualités et des événements concernant la maladie de Lyme n'est plus assuré par ce site qui n'est pas adapté pour cela.

 

Il existe aujourd'hui de nombreuses possibilités de se tenir informés : 


  • via les réseaux sociaux (voir les pages Facebook mentionnées dans la rubrique "Forums, groupes...")
  • les newsletters des associations


Vous pouvez consulter les historiques :



Derniers événements importants :


  • Septembre 2017 :

Annonce d'un PLAN NATIONAL DE LUTTE CONTRE LA MALADIE DE LYME ET LES MALADIES TRANSMISES PAR LES TIQUES

Voir page : Presse - Politique


  • Nov-déc 2017 - Science et Avenir :

Alain Trautmann-"La maladie de Lyme pourrait être un nouveau scandale sanitaire en France"

 "Le document qui montre le lien entre les experts et le laboratoire BioMérieux"


Pour déposer un dossier contacter : LYMACTION

Plus d'information : voir le site ou la page Facebook Lymaction



  • Juin 2018 : Publication du nouveau Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - voir page Presse-Politique

_________________________________________________________________________________________________________________

 

Les liens externes de ce site sont configurés pour être ouverts dans un nouvel onglet.

Si votre navigateur ouvre les liens dans une nouvelle fenêtre, cela vient des paramètres de votre navigateur. Vous pouvez les modifier pour demander l'ouverture des liens externes dans un nouvel onglet.



  Site créé en septembre 2011 - DERNIÈRE MISE A JOUR :  juin 2018