Lyme Santé Vérité
Site d'information sur la maladie de Lyme dans sa forme chronique (Borréliose chronique et co-infections)

Témoignages

Des vies brisées.

Corps, coeur et âmes éprouvés.

~ Témoignage de Karen J. Rose ~

Chers Amis,

Lyme fait payer le prix fort à bien des égards. C'est quelque chose que l'on ignore au moment du diagnostic. On est déjà bien heureux d'avoir un nom à mettre sur ce qui nous afflige, et d'avoir un "traitement". Bon sang, quel choc - et le début d'une nouvelle existence, vraiment particulière.

Une existence qui englobe la perte de votre santé, la perte de votre capacité de travail (dans de nombreux cas), l'impossibilité d'obtenir une reconnaissance de la part de l'assurance maladie, et la non-prise en charge du traitement autre que les antibiotiques [*], dans certains cas la perte du soutien familial, et l'éloignement des amis (parce vous n'êtes plus celle ou celui vous étiez autrefois).

Puis, pour couronner le tout, vous réalisez que vous vous retrouvez au coeur d'un débat politique dont vous ignoriez l'existence, et auquel vous n'aviez aucune envie de participer à priori. Votre propre médecin est attaqué par l'ordre des médecins et les CPAM ! Malade comme vous êtes, vous voilà placé en première ligne dans ce combat pour protéger votre propre accès à la vie, à la santé et à un traitement approprié afin de pouvoir conserver une certaine qualité de vie.

C'est ce qui s'est passé pour nous tous. Nous n'avions rien demandé. Nous ne l'avons jamais souhaité. MAIS nous devons nous battre, dans la mesure de nos possibilités, et faire face, ou tout perdre dans le processus. Si personne ne veut (ou ne peut) nous traiter, où allons-nous ? ... Personne ne veut écouter nos histoires de malheur ou devenir témoin de notre déclin quotidien. C'est trop douloureux, alors les gens nous ignorent. Ils aimeraient bien que l'on parte au loin. Devinez quoi ? Nous n'irons pas loin ! Nous ne pouvons aller nulle part !
....

Parfois nos familles ne veulent pas s'occuper de nous car ils pensent que tout est dans notre tête - que nous exagérons. Si nous avions une "vraie" maladie comme le cancer, peut-être seraient-ils plein de compassion pour un temps. Mais, avec le cancer, c'est la guérison ou la mort. Rien de tel avec Lyme.

Il n'y a pas que les patients qui subissent cette humiliation. Il en va de même pour tout médecin assez compatissant ou assez fort pour répondre à l'appel et accompagner les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Ils pourraient devenir riches et hautement respectés s'ils se spécialisaient dans le traitement d'autres maladies. Mais, ils sont engagés. Ils souffrent plus que nous ne pouvons imaginer - professionnellement, économiquement et émotionnellement. Je salue chacun de ces courageux médecins engagés - les médecins qui prennent leur vocation au sérieux. Ils ne sont pas là pour l'argent, ou la notoriété. Ils sont là pour le bénéfice d'un groupe de personnes qui souffrent - un groupe qui grandit chaque jour. Un groupe qui va s'agrandir encore plus si on ne trouve pas un programme de prévention, et l'assurance d'un traitement approprié grâce au suivi de ces merveilleux spécialistes de Lyme qui ont subi les effets dévastateurs de la maladie presque autant que nous.

[*] les phrases en italique de ce texte ont été modifiées en fonction de la situation en France (et non aux USA)

Article d'origine en anglais : cliquer ici (en bas de la page)

~ Témoignage de Pauline ~

Cliquer ici pour voir le PDF (livre de 81 pages) - vous pouvez ensuite l'enregistrer sur votre ordinateur.

~ Témoignage d'Élisabeth Le Saux ~

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Article 1 Article 2 Article 3 Article 4

Témoignage d'une lectrice (sur sa page FB) :

"Pas de demi-mesure pour le style hors du commun d'Elisabeth Le Saux, on aime ou on déteste. Vu de l'intérieur, lymée jusqu'aux neurones : on comprend.
Les mots sautent et s'enchaînent dans l'urgence affolée, comme une pensée confuse, un enchaînement d'idées et de souvenirs marquants qui émergent de la tempête tel des récifs aiguisés. Rouge mercurochrome est cette mer déchaînée où l'être malmené s'écartèle, livrant des petits bouts de vie à la fois avec pudeur et sincérité.
Ne cherchez pas des réponses, des détails sur cette foutue maladie qui nous ronge, dans cette œuvre si différente: ce témoignage à vif n'est pas fait pour cela et il existe d'autres ouvrages pour en faire le tour.
Bravo Elisabeth , personnellement j'ai aimé. Pour ceux qui ne l'ont pas encore lu, c'est à découvrir".

~ Témoignage de Sophie Benarrosh ~

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Article à lire

~ Témoignage de Aude ~

~ Témoignage de Nassera Frugier ~

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Témoignage vidéo de Nassera Frugier

Article sur le site de la FFMVT

~ Témoignage de Catherine Bousquet ~

Article et vidéos (France 3)

~ Témoignage de Nicolas H. ~ 14 nov 1991- 22 janvier 2017

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Hommage de Gwenola ("Pour que la roue tourne")

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de nombreux témoignages parus dans la presse dont voici quelques exemples :

Sabine-Rhône Alpes - Aude-Indre et Loire - Claude/Julie-Millau - Sonya-Jura - Victoria Dalloz-Jura

Deux malades-Normandie - Lettre à Marisol Touraine - Alzheimer à 42 ans ? - 2 enfants/Nord

La maladie de Lyme est une vraie bombe à retardement

et lors d'émissions télé et radio

yyyyyy

Des vies brisées par la maladie de Lyme (article de Karen J. Rose)

Chers Amis,

Lyme fait payer le prix fort à bien des égards. C'est quelque chose que l'on ignore au moment du diagnostic. On est déjà bien heureux d'avoir un nom à mettre sur ce qui nous afflige, et d'avoir un "traitement". Bon sang, quel choc - et le début d'une nouvelle existence, vraiment particulière.

Une existence qui englobe la perte de votre santé, la perte de votre capacité de travail (dans de nombreux cas), l'impossibilité d'obtenir une reconnaissance de la part de l'assurance maladie, et la non-prise en charge du traitement autre que les antibiotiques [*], la perte du soutien familial, et l'éloignement des amis (parce vous n'êtes plus celle ou celui vous étiez autrefois).

Puis, pour couronner le tout, vous réalisez que vous vous retrouvez au coeur d'un débat politique dont vous ignoriez l'existence, et auquel vous n'aviez aucune envie de participer à priori. Votre propre médecin est attaqué par l'ordre des médecins et les CPAM ! [**] Vous êtes considéré comme un poids financier pour eux. Malade comme vous êtes, vous voilà placé en première ligne dans ce combat pour protéger votre propre accès à la vie, à la santé et à un traitement approprié afin de pouvoir conserver une certaine qualité de vie.

C'est ce qui s'est passé pour nous tous. Nous n'avions rien demandé. Nous ne l'avons jamais souhaité. MAIS ... nous devons nous battre, autant que nous sommes en mesure de le faire, et faire face ou tout perdre dans le processus. Si personne ne veut (ou ne peut) nous traiter, où allons-nous ? Nos familles nous ont abandonnés. Nos amis ont renoncé. Personne ne veut écouter nos histoires de malheur ou devenir témoin de notre déclin quotidien. C'est trop douloureux, alors les gens nous ignorent. Ils aimeraient bien que l'on parte au loin. Devinez quoi ? Nous n'irons pas loin ! Nous ne pouvons aller nulle part !

Nous sommes une menace pour l'assurance maladie, car nous ne mourons pas aussi vite que les malades du SIDA. Nous sommes juste malades. Nous sommes un fardeau plus lourd pour la société - pour l'assurance maladie et les administrations chargées du handicap. Nos familles ne veulent pas s'occuper de nous. Ils pensent que tout est dans notre tête - que nous exagérons. Si nous avions une "vraie" maladie comme le cancer, peut-être seraient-ils plein de compassion pour un temps. Mais, avec le cancer, c'est la guérison ou la mort. Rien de tel avec de Lyme.

Il n'y a pas que les patients qui subissent cette humiliation. Il en va de même pour tout médecin assez compatissant ou assez fort pour répondre à l'appel et accompagner les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Ils pourraient devenir riche et hautement respectés s'ils se spécialisaient dans le traitement d'autres maladies. Mais, ils sont engagés. Ils souffrent plus que nous ne pouvons imaginer - professionnellement, économiquement et émotionnellement. Je salue chacun de ces courageux médecins engagés - les médecins qui prennent leur vocation au sérieux. Ils ne sont pas là pour l'argent, ou la notoriété. Ils sont là pour le bénéfice d'un groupe de personnes qui souffrent - un groupe qui grandit chaque jour. Un groupe qui va s'agrandir encore plus si on ne trouve pas un programme de prévention, et l'assurance d'un traitement approprié grâce au suivi de ces merveilleux spécialistes de Lyme qui ont subi les effets dévastateurs de la maladie presque autant que nous.

[*] toutes les phrases en italitque de ce texte ont été modifiées en fonction de la situation en France (et non aux USA)

[**] voir l'exemple du Dr Yves Cornette de St Cyr (spécialiste des maladies de l'environnement, dont la maladie de Lyme), qui malgré son âge et les attaques subies continue de recevoir les patients dans un esprit de service et un véritable engagement : article sur votresante.org - article sur actionsanteliberte.

Article d'origine en anglais : cliquer ici (voir en bas de page)