Et après le diagnostic ?

 

Vous venez d'apprendre que vous avez la maladie de Lyme. Cela signifie que :

 

• Vous avez en vous une infection qui explique votre état actuel tant physique que psychique.

• Votre système immunitaire est épuisé, il est attaqué par la bactérie, et trompé par ses mutations.

• Il faut de suite abandonner l'idée "qu'un bon coup d'antibio" (chimique ou naturels) va régler le problème.

• Vous devez vous protéger de tout risque d'infection supplémentaire qui épuiserait le corps et éviter (reporter) autant que possible toute intervention chirurgicale nécessitant une anesthésie générale ou anesthésie importante.

• Le traitement contre les bactéries peut engendrer des réactions Herxheimer (voir en bas de la page Les symptômes) : il est important de comprendre de quoi il s'agit et surtout savoir quoi faire pour gérer ce phénomène en lisant le document dédié qui se trouve page "se soigner". Le plus important est de rester à l'écoute de ce qu'il se passe dans son corps, et prendre des remèdes qui préviennent et atténuent ces réactions.

• Lutter contre la bactérie elle-même ne suffit pas : le corps doit être soutenu dans l'effort qui lui est demandé pour évacuer les bactéries mortes et les toxines (soutien de système immunitaire, du système digestif, des émonctoires, protection du système nerveux, etc). La patience et la douceur seront les meilleurs alliés.

• Le traitement va durer plusieurs mois, généralement plusieurs années. Mieux vaut se préparer psychologiquement à ce long chemin de soin et de restauration, tout en nourrissant la confiance malgré les hauts et bas inhérent à la maladie. Le partage et l'entraide entre malades peuvent être essentiels.

 

• Se soigner, cela signifie : traiter la borréliose, les co-infections, mais aussi rechercher la présence de facteurs aggravants qu'il ne faut pas négliger (voir page "Se soigner").

• L'aide d'un médecin qui connaît bien la maladie de Lyme dans sa forme chronique est incontournable. Un médecin qui connaît bien la maladie et qui propose une approche globale de traitement, prenant en compte le terrain de la personne, est l'idéal.

• Un régime alimentaire adapté est aussi important que le reste du traitement. Voir le document sur "L'alimentation" à la page "Se soigner". Ce n'est pas un régime "sans... sans... sans..." mais une façon nouvelle de se nourrir sainement.

• La maladie invite à un bouleversement positif, une amélioration de l'hygiène et de la qualité de vie, tant physique que psychique. Cela demande souvent un réaménagement de son environnement de vie (physique, relationnel, affectif...). 

 

 

 

 

Prenez le temps d'expliquer ce que vous vivez à votre entourage

afin d'obtenir le soutien dont vous avez besoin.

 

 
Expliquez-leur que votre attitude passée qui a pu leur paraître étrange, ou qui a pu engendrer des jugements à votre encontre, est dû à la maladie qui vous détruisait de l'intérieur et impactait tant le physique que le psychique.

Une personnes souffrant de la maladie de Lyme chronique sans le savoir, peut être perçue par l'entourage (à tord !) comme :

 

• "asociale" : la personne se sent toujours mal, elle fuit le monde et les lieux bruyants, y compris les réunion d'amis, et se sent très vulnérable donc se protège beaucoup de l'extérieur. Elle quitte parfois une soirée soudainement et sans explication.

 

• "bizarre" : la personne se sent souvent elle-même dans un état étrange, et bien qu'elle fasse des efforts pour le cacher, cela peut transparaître à l'extérieur, surtout si les troubles neurologiques sont importants

 

• "paresseuse" : la personne se traîne, se lève tard, a souvent l'air éteinte ou absente, peu enthousiaste... dans une société hyperactive où les" battants" sont valorisés, cela peut occasionner bien des jugements

 

• "rabat-joie, pessimiste, pas marrante" : la personne lutte au quotidien, elle vit son mal dans la solitude le plus souvent, et tente de faire bonne figure devant les autres, mais parfois l'épuisement ruine son moral et cela se ressent de l'extérieur.

 

• "trop centrée sur elle-même, se plaint tout le temps" : son état de santé la préoccupe au quotidien, pas un seul jour sans symptôme, elle finit par avoir besoin d'en parler, mais sans diagnostic et sans "nom de maladie", cela peut être pris pour de l'apitoiement sur soi, ou bien, ce qui est le pire, pour des problèmes "psy".

 

• "agressive" : l'agressivité fait partie des symptômes possible du chaos engendré par la maladie. Elle est aussi parfois due à l'incompréhension que la personne expérimente elle-même avec ses propres ressentis intérieurs, et l'incompréhension à laquelle elle doit faire face au quotidien vis à vis du monde.

 

Apprenez à observer comment la maladie a pu influencer et modifier votre comportement, et expliquer cela à vos proches.

 

 

Pour compléter :

 

• un document en anglais extrait du site "Tired of Lyme" ("Fatigué de Lyme") qui s'adressent à l'entourage des personnes atteintes de la maladie de Lyme : So you have friend or family member with chronic Lyme disease 

 

 

 

Un autre problème peut émerger au moment du diagnostic :

La personne malade a peut-être appris à cacher les symptômes, pour éviter l'incompréhension et parfois les jugements. Elle vit les moments difficiles cloîtrée chez elle, et ne sort que quand elle sent un "mieux". Il faut savoir que la maladie n'engendre pas que des problèmes constants et continus, mais le plus souvent des "vagues", des "poussées" de symptômes pouvant faire varier l'état de la personne en quelques minutes ou heures. Lorsque la personne est habituée, elle sait reconnaître le début d'une période de "mieux", comme le début d'une période d'aggravation. Même si elle ne sait pas de quoi elle souffre, elle vit avec ces symptômes depuis longtemps et a donc appris à les reconnaître.
Ainsi, elle a pu vivre des mois ou des années entourées de personnes qui ne suspectent pas un seul instant le chaos et la souffrance qu'elle expérimente au quotidien. Les troubles psychiques sont parfois si violents que la personne ne peut même pas en parler, sans compter qu'elle expérimente beaucoup de confusion mentale. Elle cherche généralement à éviter de montrer au grand jour son état déplorable qui souvent la terrifie elle-même.
Le diagnostic est une révélation salutaire qui peut cependant créer un choc émotionnel. La souffrance accumulée peut enfin être confiée. Si l'entourage se montre à l'écoute, ce sera une aide précieuse.

 

 

Pour vous-mêmes qui êtes atteints de la maladie,

et pour faire lire  à votre entourage,

voici un excellent "portrait d'un malade de Lyme" dépeint avec humour :  

cliquer ici (site reseauborreliose.fr)

 

 

 

•  Soyez certains que cette maladie peut être soignée, même si elle implique une surveillance à vie. Certains parlent de maladie incurable, mais cette croyance vient du fait que la maladie est encore trop souvent mal connue et surtout mal soignée.

 

•  Ne vous identifiez pas à la maladie.

 

Vous n'êtes PAS la maladie, et vous n'êtes PAS la somme des symptômes qu'elle provoque en vous.

 

L'identification vient du fait que vous subissez la maladie depuis plusieurs années peut-être, depuis l'enfance pour certains, si bien que vous ne savez pas (ou plus) qui vous êtes en dehors de la maladie. Peut-être avez-vous appris à vivre avec tout un tas de médicaments, tout à un tas de "trucs et astuces" pour gérer les douleurs, les divers symptômes, au point de croire que "vous ne pouvez pas vivre sans cela". Pourtant, votre corps va peu à peu (re)trouver un fonctionnement normal grâce aux soins adéquats, suivis avec persévérance, rigueur et joie anticipatrice d'un mieux-être à venir. Avancez sur le chemin avec confiance.

 

•  Vous allez devoir tuer et éliminer la bactérie de votre corps. C'est une forme de combat contre un ennemi identifié. Cependant, il faut éviter de s'enfermer dans l'attitude guerrière (« je vais éradiquer cette saleté et basta »). Votre corps et votre esprit ont besoin avant toute chose de paix, de soins positifs et de soutien. Ne croyez pas non plus que ce combat est gagné uniquement par les antibiotiques et anti-infectieux. La victoire, c'est aussi de restaurer un système immunitaire sain et fort capable de combattre les infections, c'est à dire un terrain sain et fort dans son ensemble.

 

•  Gardez en mémoire qu'il n'y a pas un protocole de soin unique et applicable à tous, de façon systématique. Vos symptômes et la façon dont votre corps réagit au traitement sont la clé de la recherche de votre propre protocole personnalisé, qui va évoluer avec le temps.

 

•   Commencez dès aujourd'hui un journal  (même si vous n'avez pas encore les analyses et que vous n'êtes pas certain que ce soit une borréliose) dans lequel vous noterez chaque jour les symptômes et les "sensations étranges", en précisant éventuellement l'heure d'apparition (si c'est récurrent à la même heure) et la durée. Au fil des jours, vous noterez aussi les remèdes que vous prenez, en précisant les quantités. Ce journal est un outil extrêmement précieux qui vous permettra d'y voir clair, de "connaître l'ennemi" et de mieux comprendre comment votre corps réagit. Il sera aussi très utile pour expliquer au médecin ce que vous vivez. Car avec Lyme, on oublie, on vit dans la confusion, on est las et épuisé, et on mélange un peu tout en raison de l'atteinte du cerveau par les toxines. Ce journal est indispensable et il sera un soutien au fil des mois. Par la suite, vous pourrez dresser une liste de vos principaux symptômes dans un tableau permettant, tous les 3 à 6 mois, de noter dans les colonnes suivantes, avec un système de "+", l'intensité/fréquence des symptômes. Cette fiche sera utile à votre médecin (ou différents médecins et naturopathes que vous consultez). Noter dans un journal, c'est aussi un moyen de "déposer le fardeau".

 

•  Il vous faut un médecin qui connaît bien la maladie, c'est indispensable. Si vous devez faire un long trajet pour aller le voir, faites-vous accompagner, cela vous soutiendra.

 

•  N'hésitez pas à échanger avec des personnes qui ont la maladie et sont positives, ont trouvé de bonnes pistes de traitement mais ne cherchent pas à vous imposer leur vision. Le partage entre malades est un soutien et un réconfort, on sort de l'isolement. Voir les forums et réseaux sociaux en page d'introduction du site.

 

•  Choisissez une approche globale de soins. Il est très important de prendre en compte la globalité de la personne, et pas seulement la lutte contre la bactérie. Les remèdes de soutien, de terrain, l'alimentation et l'hygiène de vie sont aussi importants que les anti-infectieux.

 

•  Préférez dans la mesure du possible les traitements par remèdes naturels qui s'avèrent très efficaces et moins perturbants pour le le système digestif, la flore intestinale et le corps en général que les antibiotiques chimiques. Pour éliminer les bactéries (borrelias et co-infections), les remèdes comme l'argent colloïdal de haute qualité, les complexes d'huiles essentielles et certaines plantes s'avèrent particulièrement intéressants et généralement bien tolérés sur le long terme. Certains laboratoires ont mis au point des formules spéciales. Selon les cas, il peut être souhaitable et parfois indispensable de commencer par des cures d'antibiotiques (voie orale et/ou IV). On peut, au bout de quelques semaines ou mois, passer aux traitements naturels. On peut aussi alterner les approches ou compléter les antibiotiques par des remèdes naturels. Voir les pages Protocoles de traitement et Remèdes naturels . Si vous prenez des antibiotiques il sera d'autant plus important de prendre des probiotiques hautement dosés pour réensemencer les intestins avec de bonnes bactéries.

 

•  Vous ne pourrez pas traiter correctement la maladie de Lyme sans traiter les co-infections dont certaines ne sont PAS traitées par les antibiotiques puisque ce ne sont pas des bactéries.

 

•  Si une intoxication aux métaux lourds est détectée, un programme de détoxication de métaux lourds peut se faire, dans un deuxième temps, parallèlement au traitement de Lyme. Il est cependant impératif de traiter Lyme et co-infection en premier, suffisamment longtemps (cela va dépendre des personnes) pour que la charge infectieuse ait nettement diminué. Avec Lyme, les chélations par injection de produit chimique sont à proscrire (sauf cas extrême où les métaux lourds mettent la vie de la personne en danger ce qui est très rare) et les chélations naturelles sont à envisager avec prudence. L'élimination par des méthodes naturelles, douces et progressive est de loin la meilleure solution.

 

•  Vous avez tout à gagner à prendre votre santé en main et ne pas compter uniquement sur le médecin. Osez un changement global pour une meilleure qualité de vie (nourriture saine, vie saine, environnement sain, pensées saines, entourage aimant, ...).

 

•  Choisissez des lectures inspirantes qui sont des aides précieuses pour nourrir la paix et la confiance. 

 

 

 

On ne soigne pas "une maladie",

ni même "un malade",

on soigne UNE PERSONNE,

et cela est plus vraie encore

dans le cadre des maladies chroniques.

 

 

Le médecin n'est pas celui qui va nous "guérir", il est celui qui nous aide et nous accompagne pour trouver des traitements efficaces qui nous conviennent. Les traitements prescrits sont une part, la personne malade doit ensuite faire sa propre part.

 

Nous ne pouvons pas faire peser sur les médecins l'enjeu de notre guérison. Aussi dévoué, investi, sérieux et professionnel qu'il soit, il n'a pas le pouvoir de guérir, il ne peut qu'accompagner le soin.

 

Nous avancerons plus sereinement si une collaboration se met en place, patient – médecin, dans l'écoute mutuelle et la confiance. Le patient restant conscient que le médecin n'est pas un sauveur, et qu'il n'est pas infaillible. Le médecin restant à l'écoute, y compris quand la personne réagit mal aux traitements donnés.

 

Souvenons-nous aussi qu'avant notre consultation, le médecin a reçu plusieurs personnes et qu'après il en recevra d'autres, toutes en demande d'aide, d'écoute et de solutions à leur problème de santé. Je parle bien évidemment des médecins qui nous soignent pour la maladie de Lyme et ses conséquences (et non de ceux qui nous refoulent et parfois nous méprisent).

 

Merci à tous les médecins et acteurs santé qui nous aident.

Merci à tous les malades qui participent à faire avancer les choses.

Merci à tous les bénévoles des associations, à tous ceux qui agissent pour partager et aider, soutenir.

 

Un médecin un jour m'a dit : "Nous médecins nous soignons, mais Dieu seul guérit". 

C'est ce que je crois profondément, et pour ceux qui ont dans leur coeur cette foi, ou simplement l'espérance, alors se confier à Dieu est certainement le plus grand réconfort et la plus grande assurance de guérison.  

 

 

 

 

ASSOCIATIONS :

 

LYME SANS FRONTIERES   -   FRANCE LYME   -    LE DROIT DE GUÉRIR   -   LYM'P.A.C.T  

 

LIGUE SUISSE des personnes atteintes de maladies à tiques  

 

L’ASSOCIATION LUXEMBOURGEOISE BORRELIOSE DE LYME   

 

SITES D'INFORMATION :

 

RESEAU BORRELIOSE   -  TIQUATAC    -     ZOONOSE  

LYME INFO     plus d'articles si vous cliquez sur "anglais" tout en haut à gauche